Rafael

Meu nome é Ligia tenho 36 anos, sou mãe do Rafael meu anjinho que nasceu de uma parto prematuro devido minha PA elevada.. qdo o médico disse que meu filho nasceria naquele dia, de inicio fiquei aprensiva pois eu ainda estava de 32 semanas enfim confiei no meu médico..qdo ele nasceu só pesava 1500kg teve apgar 1 no 1ºmin e 9 no 5ºmin ,anoxia,convulsões... precisou ficar 45 na uti neonatal....mesmo assim nunca me preveniram sobre quaisquer sequela que ele poderia vir a ter, qdo estamos fragilizadas dentro de uma uti ninguém é capaz de te explicar coisas que acabamos descobrindo sozinhas sozinhas..qdo enfim pude leva-lo para casa minha felicidade durou pouco ele começou a apresentar espasmos que logo depois descobri serem em decorrência da sindrome de west na verdade se trata de uma epilepsia grave na maioria dos casos e infelismente no caso do meu filho de dificil controle...trocamos de neuro 3 vezes..de medicamentos acredito que umas 6 vezes...mas ele ainda apresenta espasmos as vezes muitos as vezes pouco..., hoje com 2 anos ele faz Terapia ocupacional fono e fisioterapias...no entando é visivél o seu atraso neuropsicomotor que acredito ser de um bb...ele interage bem a seu modo..tem visão subnormal...ainda hoje tem dias que é quase inevitavél não chorar..meu filho não tem a vida que sonhei pra ele, a dor é grande e ela vai continuar aqui comigo pra vida toda ...afinal somos seres humanos programados pra nascer crescer andar estudar trabalhar casar e ter filhos que façam tudo isso tbm..mas hoje depois de tudo que aprendo e me supero a cada dia pra cuidar do Rafael tenho a mais absoluta certeza do que sei o que é ser mãe...hoje sei que tenho outra visão da vida, cada coisa nova que vejo meu filho fazer me da sempre a esperança que ele possa ter uma qualidade de vida melhor.